폐동맥고혈압 환자 안내서

제1장 폐동맥고혈압이 의심된다고 합니다

제2장 폐동맥고혈압 진단을 받았습니다

제3장 폐동맥고혈압 약을 먹기 시작했습니다

제4장 정기 외래 진료를 갑니다

제5장 돌발상황

제6장 기타 약물/보조치료

제7장 일상생활

제8장 진행된 폐동맥고혈압

제9장 소아청소년의 폐동맥고혈압

제10장 폐동맥고혈압 관련 사회복지 제도

제11장 건강 일지

이 책의 특징

이 책은 폐동맥고혈압 환자들과 그의 가족 또는 폐동맥고혈압에 대해 알고 싶은 분들을 위한 작은 안내서입니다. 병도 무거운데 처음부터 너무 무겁지 않게, 꼭 필요하고 궁금한 것들만 가볍게 읽을 수 있으려면 어떻게 만들어드려야 하나 고민하다가 진료실에서 가장 많이 물으시는 질문을 추려보았습니다.

2002년 내과 전공의 1년 차 시절, 입술이 파랗던 젊은 여성 환자에게 해줄 것이 없어 산소처방만 해서 집에 보냈었는데, 그로부터 1년도 채 되지 않아 새로운 약이 나왔다는 소식이 들렸습니다. 진료실 복도 한 편 바닥에 선을 그려 직접 6분보행검사를 하던 때가 엊그제 같은데, 그로부터 벌써 20년이 지났고 그 사이에 수많은 폐동맥고혈압 약제가 개발되었습니다. 이제는 10년 지기 같은 환자들에게 또 신약이 나온다고 하니 기운 내라고 하며 용기를 북돋아 줍니다. 폐동맥고혈압은 여전히 불치병이지만, 다양한 치료 방법이 개발되며 치료 환경이 꾸준히 발전하고 있습니다. 이 책은 지금 이 시점에서 환자분들에게 드리는 작은 안내문 같은 것이라고 생각해주시면 감사하겠습니다.

삼성서울병원 순환기내과
장성아


출판사 서평

이 책은 폐동맥고혈압 전문의들이 질환에 대하여 쉽고 간결하게 집필한 환자용 안내서입니다. 환자, 보호자, 사랑하는 사람, 인연이 있는 분은 꼭 이 책을 끝까지 읽어보기를 추천합니다.
이 안내서의 목적은 첫째, 나에게 직면한 질환을 보다 빠르게 인지할 수 있게 하며 둘째, 꾸준한 치료의 중요성을 인식하게 하며 마지막으로 방황하는 기간이나 절망하는 기간을 줄이기 위함입니다.
이 책은 휴대할 수 있고, 내 질환에 대하여 메모할 수 있도록 제작되었습니다. 병원진료 시나 여행 시 휴대하길 권장합니다. 책의 뒷부분은 건강 일지로 구성되어 있습니다. 환우회 임원들이 의료진의 감수하에 제작한 것으로 잘 활용하여 질환을 관리하는 데 도움이 되길 바랍니다.

한국폐동맥고혈압환우회(파랑새) 회장
윤영진