에필리아가 들려주는 뇌전증이야기 Epilia

에필리아가 들려주는 뇌전증이야기 Epilia


* 인사말
뇌전증 환우 여러분, 그간 안녕하셨습니까?
그동안 여러 선생님들과 회원 여러분의 도움으로 에필리아는 뇌전증에 관하여 가장 충실한 정보를 제공하는 사이트로 발전하였습
니다. 에필리아의 가장 큰 목적은 뇌전증에 대한 충실한 정보를 제공하여 환우 여러분이 이에 대한 올바른 지식을 갖도록 하는
것이며 동시에 뇌전증이 갖는 사회적인 영향을 분석하여 뇌전증에 대한 사회적 낙인을 벗기고 환우 여러분의 치료에도 도움이 되
고자 하는 것입니다. 이러한 노력은 ‘사이버병동: 에필리아 24시’의 발간, 정기적인 에필리아 매거진의 발간, 시민 강좌, 병
명 개정 사업, 그리고 뇌전증에 대한 다양한 사회적인 연구 등을 통하여 계속되어 왔습니다.
뇌전증은 사람의 뇌에 정상적으로 항상 흐르고 있는 전기현상에 일시적인 교란이 일어나는 질환입니다. 약물치료, 수술치료 등
과 같은 뚜렷한 치료 방법이 있으며 대부분의 경우 치료를 통하여 일상생활과 업무에 지장 없이 조절, 치료 가능한 병입니다. 그
러나 아직도 대부분의 뇌전증이 난치병이고 사회 생활에 제약이 많다는 인식이 널리 퍼져 있는 것도 사실입니다. 여러 차례 밝
힌 바와 같이 이러한 사회적인 편견은 환자들의 정상적인 생활을 방해할 뿐 아니라 올바른 치료를 받는 데에도 큰 걸림돌이 됩니
다.
우리는 이러한 사회적인 제약이 사라지고 환우 여러분 모두가 올바르고 적절한 치료를 받는 그날을 위하여 계속해서 노력해 나
갈 것입니다. 에필리아에서는 이러한 노력을 한층 배가하는 의미로 매우 훌륭하신 뇌전증 전문의 선생님들을 추가로 모시게 되었
습니다. 또 뇌전증 환우들을 위하여 의학적, 사회적으로 실제로 도움이 될 수 있는 새롭고 확장된 내용의 뇌전증 책을 준비하였
습니다. 환우 여러분들의 많은 관심과 성원을 부탁드립니다.

2013년 1월
이 상건
에필리아 집필진 대표 서울대학교 의과대학 신경과

* 축하의 말
저는 에필리아 책에 축하의 말을 쓰게 된 것을 매우 기쁘게 생각합니다. 이 책은 뇌전증 환우들을 위한 고무적이며 좋은 정보를
담고 있고, 용기를 자극하는 내용으로 쓰여져 있습니다. 개인적으로 뿐만 아니라 세계뇌전증협회 회장으로서 저의 목표는 수천
년부터 지속되어왔고 뇌전증 환우의 삶에 부정적인 영향을 미치는 중요한 요인 중의 하나인 사회적 낙인을 지우는 데에 있습니
다.
대한뇌전증학회는 뇌전증 환우가 매우 어려운 정신 건강 문제를 가지고 있는 사람이라는 인상을 풍기는 ‘간질’이라는 명칭에
서 뇌에 전기적인 장애를 뜻하는 ‘뇌전증’으로 명칭을 변경함으로써, 이러한 목표에 큰 걸음을 내딛게 하였습니다. 이러한 변
화는 한국의 뇌전증 환우들의 삶을 크게 변화시킬 것이라고 확신합니다. 저는 또한 이런 시도가 대중이 뇌전증에 대한 태도를 인
식하게 만들고, 어떻게 사회적 낙인을 물리 칠 수 있는가에 대한 긍정적인 변화를 이끌어 냄을 통해서, 서태평양과 동남아시아
전 지역에 지대한 영향을 줄 것이라고 믿습니다.
저는 2012년 6월 서울의 아름다운 고궁에서 열린 뇌전증 개명 공식 선포식에 초청받은 것에 대해서 매우 자랑스럽게 생각합니
다. 그것은 제 마음 속 깊이 영원히 간직할 만한 소중한 것이 될 것입니다. 이 책의 출판은 이런 변화 과정의 또 다른 중요한 단
계입니다.
뇌전증이라는 주제에 대한 책을 만드는 것은 결코 쉽지 않은 벅찬 작업이지만, 이 책은 읽기 쉽게 편찬하여 뇌전증의 ‘이야기’
를 말해 주고 있습니다. 접근하기 쉽고 시각적으로 즐거움을 주는 이 책을 만든 저자들, 그래픽 제작자, 그리고 편집자들에게 축
하를 보내고 싶습니다.
저는 이 책이 뇌전증 환우뿐만 아니라, 부모, 가족, 보호자, 그리고 이전에 뇌전증에 대한 경험이 없는 일반인들에게 보다 더 나
은 이해를 제공할 수 있는 매우 귀중한 자원이 될 것임을 확신합니다. 이 커다란 프로젝트가 성공하기를 진심으로 바랍니다.

2013년 1월
마이크 글린
세계뇌전증협회 회장

목차
1부 뇌전증 바로 알기 1
정의, 역학 3
뇌전증이란? 3
뇌전증을 가진 사람들이 얼마나 있나요? 6
뇌전증의 원인 7
뇌전증은 왜 생기나요? 9
뇌전증 원인에 대한 잘못된 생각들 11
증상 및 증후군 12
뇌전증의 분류와 증상 12
뇌전증 발작의 종류 13
발작의 분류는 왜 중요한가요? 15
뇌전증의 분류 15
뇌전증의 분류는 어떤 의미를 가지나요? 20
뇌전증의 진단 22
뇌전증 발작과 유사한 질환 24
뇌전증의 진단 26
치료 33
뇌전증은 언제 치료를 시작하고 약물은 언제까지 사용하나요? 35
뇌전증에 사용하는 항경련제는 뇌에 어떻게 작용하나요? 37
항경련제는 실제로 어떻게 투여되나요? 38
항경련제의 선택: 어떤 항경련제가 더 좋고 어떤 약을 선택해야 하나요? 40
항경련제의 부작용 42
치료 도중에 혈액검사는 왜 하나요? 43
약물치료가 실패하는 경우는 어떤 때인가요? 44
한 가지 약물로 실패한 경우는 어떻게 하나요? 44
수술 치료 45
기타 치료법 49
임상시험이란 무엇인가요? 50
여성 뇌전증
뇌전증 환자는 결혼해서 아이를 낳아도 되나요? 55
여성의 뇌전증 치료 57
노인 뇌전증
뇌전증은 어려서 생긴다던데 노인에서도 발작이 생기나요? 60
고령자의 뇌전증은 정확히 진단하기도 어려워요 62
어떤 검사를 받아야 하나요? 63
고령자 뇌전증의 치료는 어떻게 다른가요? 63
고령자 뇌전증에서 중요 관심사 65
수면과 뇌전증 68
수면과 뇌전증은 어떤 관련이 있나요? 68
수면과 뇌전증은 어떤 시간적 연관성을 가지나요? 69
야간 전두엽성 뇌전증과 NREM 사건수면 70
뇌전증과 수면, 수면 질환의 상관 관계 72
뇌졸중, 뇌손상 후 뇌전증 74
뇌졸중 후 뇌전증 74
뇌외상 후 뇌전증 79
뇌전증 지속증
발작이 멈추지 않으면 어떻게 되나요? 84
원인 및 예후 86
뇌전증 지속증의 병태 생리 86
뇌전증 지속증의 치료 87

2부 소아청소년 뇌전증 91
열성경련 93
열성경련의 증상은 어떠한가요? 95
복합열성경련을 하면 어떠한 위험이 있나요? 96
뇌파 및 뇌 자기공명영상 촬영을 해야 하나요? 97
열성경련이 뇌전증 발병 및 인지발달에 영향을 미치나요? 97
열성경련 발생 시 대처 방법은 무엇인가요? 98
열성경련을 예방할 수 있나요? 98
열성경련이 있던 아이는 예방접종을 어떻게 해야 하나요? 99
유전자 검사 및 유전성 뇌전증 100
뇌전증은 유전질환인가요? 100
드라베 증후군이란? 102
유전자 검사를 하면 어떤 도움이 되나요? 103
주요 소아청소년 뇌전증 증후군 104
예후가 나쁜 소아청소년기 뇌전증 증후군 104
예후가 좋은 소아청소년기 뇌전증 증후군 107
소아 청소년 뇌전증의 치료 112
소아 항경련제 사용의 특수성 114
소아에서 일차적으로 사용하는 항경련제 115
부작용 116
흔히 묻는 질문 120
케톤생성 식이요법 123
수술치료 126
기타치료 135
소아 뇌전증 환자가 겪게 되는 학습 및 심리적 문제 136
소아청소년 뇌전증 환자가 일상에서 겪는 기타 문제 138

3부 뇌전증에 수반된 사회적 문제들 145
뇌전증에 대한 사회 인식 147
사회적 낙인149
뇌전증의 교육 프로그램이 인식 및 태도에 미치는 영향 150
뇌전증 환자에 대한 복지 정책 153
뇌전증 장애인 등록 현황 154
뇌전증 장애의 진단 및 장애인 등록 절차 156
뇌전증의 장애 등급 157
성인 뇌전증 158
소아청소년 뇌전증 159
장애 등록 신청 시 고려사항 160
뇌전증 환자의 인지 및 감정문제 163
왜 기억이 나빠지고 기분이 변하나요? 163
뇌전증 환자의 법적 지위 169
서론 169
뇌전증 환자들의 특성에 따른 차별의 문제 170
구체적인 사례 171
관 련 판례 179
장애인차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률 185
결론 186
뇌전증의 자기 관리 187
뇌전증 일기 쓰기 187
온라인 의료정보 이용 190
올바른 약물 복용법
약물 혈중농도 개념 및 검사 193
안전한 해외여행을 위한 정보
출처: 세계뇌전증협회 여행자를 위한 정보 책 195
약 복용 195
일반적인 조언 196
해외여행에서 알아두면 좋은 뇌전증 관련 영어 표현들 200

4부 에필리아 소개 203
에필리아 소개 205
역대 에필리아 시민강좌 안내장 206
에필리아 운영진의 뇌전증 센터 안내 208
Q&A 210
성인상담 212
소아상담 235
법률상담 260
항경련제 소개 267
찾아보기 282
집필진 소개 285