소아청소년암 완치자의 관리

소아청소년암 완치자의 관리


* 머리말
백혈병, 뇌종양, 고형암과 같은 소아청소년암의 치료 성적이 좋지 않았던 과거에는 어떻게 해야 환자들을 완치시킬 수 있을지에
만 관심을 기울였습니다. 한국의 소아청소년암 치료성적도 그간 대한소아혈액종양학회의 회원을 위시한관련 의료진들의 각고의
노력으로 선진국의 치료성적에 못지않게 향상되었습니다. 이제는 소아청소년암 환자들을 어떻게 잘 치료할것인가에 대한 관심뿐
만 아니라 치료 이후에 어떻게 잘 살아가게 할 것인가에 대한 관심도 필요합니다.소아청소년암 완치자들은 치료 종료 후 60-70
년 이상 여생을 건강하게 살아야하며, 이를 위해 의료진들은 치료 전 기간 동안 의학적, 심리사회학적 측면 전반에 걸쳐 환자들
이 후유증이 없이 온전하게 건강한 사회의 일원으로 복귀할 수 있도록 전인적이고도 종합적인 관리(comprehensive care)에 최대
한 노력을 기울여야합니다.
치료성적 향상을 위해 개발된 제반 치료와 처치에 따르는 각종 후기 합병증이 소아청소년암 장기생존자들의 문제점으로 대두되
고 있으나, 아직 국내에는 이에 대한 연구와 진료체계가 미비한 상황입니다. 완치자들에 대한 체계적인 관리가 미흡한 국내 현황
을 개선하고 완치자들이 실질적으로 건강하게 사회생활을 할 수 있도록 완치 후 건강관리의 모든 면에 도움을 주기 위해 이 책
을 만들었습니다. 장기 추적관리에 관한 참고서적이 없어서 어려움을 겪는 혈액종양학 전문의사들뿐만 아니라 일반 의사, 의과대
학생, 간호사, 각급 학교교사, 사회복지사 그리고 환자 자신과 가족 등 소아청소년암과 관련된모든 이들에게 도움이 될 수 있는
한국의 실정에 맞는 지침서로서 만들어졌습니다. 일반인이 이해하기에 어려운 부분이 있을 수 있겠으나, 의학전문용어나 난해한
부분은 담당 의료진에게 문의하면서 읽어 나가면 필요한 내용을 파악하는 데도움이 될 수 있을 것입니다.
처음 이 책을 만들고자 기획할 때에는 일본의 경우처럼 서양의 책을 그대로 번역하려 했으나 서양의 소아청소년암의 관리체계와
사회환경이 우리의 실정과 여러 가지로 다른 점이 많아 국내 현실에 맞는 책자가 필요함을 절실히 느껴서 많은 어려움을 무릅쓰
고 자체 저술 작업을 진행하게 되었습니다. 이 책에서 사용된 학술용어는 대한의사협회 의학용어집 제4판 및 제5판과 대한혈액학
회 혈액학 교과서 등을 참고하였으나 일부용어는 이해를 돕기 위해 지금까지 흔히 사용되어 온 기존의 용어를 선택한 경우도 있
습니다. 또한 가능한 한 국내의 연구결과와 자료를 사용하고 표와 그림을 많이 수록하고자 하였으나 아직 국내 자료가 많지 않
아 외국의 자료를 많이 참고한 부분이 있습니다. 앞으로 소아청소년암 완치자에 대한 국내 연구가 활성화되어 많은 자료가 발표
되면 추후 개정판이 나올 때에는 국내 현실에 더욱 적합한 참고서가 되리라 기대합니다.
이 책은 소아청소년암 치료의 일선에서 일하고 있는 대한소아혈액종양학회의 회원 40여 명이 진료에 바쁘신 중에도 써주신 옥고
의 결실입니다. 또한 평일과 주말을 가리지 않고 10여 회 이상 편집위원회를 열어 무에서 유를 창조한 정혜림 위원장 이하 편집
위원들의 노고의 산물입니다. 좋은 책을 만들기 위해 수고해주신 모든 분들과 출판을 맡아주신 범문에듀케이션에 심심한 감사의
말씀을 드리며, 아울러 완치자 관련 연구와 사업에 큰 도움을 준 MSD Regional Strategic Grant가 이 책 탄생의 밑거름이 되었음
을 밝힙니다.
소아청소년암 완치자의 장기 추적관리에 대해 국내에서 첫 출판되는 이 책자가 이 분야의 연구에 밑거름이 되어 더욱 많은 연구
결실이 있기를 기대하며, 앞으로 추가되는 국내외 연구결과를 일정한 기간마다 추가 정리하여 이 책이 더욱 충실해질 수 있도록
보완할 예정이니 앞으로도 이 책에 더 많은 관심과 성원을 부탁드립니다.
소아혈액종양학의 발전과 소아청소년암 치료성적의 향상은 의료진을 믿고 임상연구에 적극적으로 참여해준 많은 소아청소년암 환
자들과 그 가족의 기여에 큰도움을 받았습니다.
이 작은 책자를 모든 소아청소년암 환자와 그 가족에게 바칩니다.

2011년 5월
대한소아혈액종양학회 회장 서종진


머리말 vii
약어설명 xv
항암화학요법 시 사용되는 약제 xix
개요____________________________________________________________________ 1



1부 기관관별 3
1장 중추신경계 _______________________________________________________ 5
1. 서론 ______________________________________________________________ 5
2. 발병기전 __________________________________________________________ 5
3. 임상증상 __________________________________________________________ 11
4. 위험요인 __________________________________________________________ 13
5. 예방 ______________________________________________________________ 14
6. 중재적 치료________________________________________________________ 14
2장 눈과 부속기 ______________________________________________________ 19
1. 서론_______________________________________________________________ 19
2. 해부학적 부위별 분류 _______________________________________________ 19
3. 질환 또는 증상별 분류 ______________________________________________ 26
4. 약제별 분류________________________________________________________ 31
3장 두경부_____________________________________________________________ 37
1. 서론 ______________________________________________________________ 37
2. 피부와 점막________________________________________________________ 37
3. 구강 ______________________________________________________________ 40
4. 뼈와 연조직________________________________________________________ 41
5. 치아 ______________________________________________________________ 44
6. 귀_________________________________________________________________ 47
4장 청력_______________________________________________________________ 51
1. 서론 ______________________________________________________________ 51
2. 발생원인 __________________________________________________________ 51
3. 임상증상 __________________________________________________________ 55
4. 진단과 선별검사____________________________________________________ 56
5. 예방 ______________________________________________________________ 59
6. 치료 ______________________________________________________________ 59
7. 결론 ______________________________________________________________ 62
5장 심혈관계__________________________________________________________ 63
1. 서론 ______________________________________________________________ 63
2. 발병기전 __________________________________________________________ 64
3. 임상증상 __________________________________________________________ 70
4. 조기발견과 선별검사________________________________________________ 85
5. 예방 ______________________________________________________________ 90
6. 이미 발생한 문제들에 대한 치료______________________________________ 93
6장 호흡기계__________________________________________________________ 101
1. 서론 ______________________________________________________________ 101
2. 폐의 발생과 발달 ___________________________________________________ 101
3. 항종양치료에 따른 폐손상 ___________________________________________ 103
4. 세포독성치료에 따른 병태생리의 변화 ________________________________ 106
5. 임상증상 __________________________________________________________ 107
6. 검출 및 선별검사 ___________________________________________________ 110
7. 세포독성치료로 인하여 확인된 폐독성의 관리 _________________________ 112
7장 위장관 및 간_____________________________________________________ 115
1. 서론 ______________________________________________________________ 115
2. 발병기전 __________________________________________________________ 116
3. 임상증상 __________________________________________________________ 118
4. 검사소견 및 진단 ___________________________________________________ 122
5. 치료 ______________________________________________________________ 123
6. 예방 ______________________________________________________________ 124
7. 간담도에 미치는 영향 ______________________________________________ 125
8. 요약 ______________________________________________________________ 133
8장 비뇨기계__________________________________________________________ 135
1. 서론 ______________________________________________________________ 135
2. 발병기전 __________________________________________________________ 135
3. 임상증상 __________________________________________________________ 142
4. 선별검사 및 진단 ___________________________________________________ 144
5. 치료 ______________________________________________________________ 146
6. 예방 ______________________________________________________________ 147
9장 근골격계__________________________________________________________ 151
1. 서론 ______________________________________________________________ 151
2. 근골격계 __________________________________________________________ 152
3. 피부 ______________________________________________________________ 166
10장 내분비계__________________________________________________________ 173
1.암 치료의 신경내분비(neuroendocrine) 합병증_________________________ 173
2. 갑상샘 ____________________________________________________________ 199
3. 난소 ______________________________________________________________ 207
4. 고환 ______________________________________________________________ 219
11장 대사증후군 _______________________________________________________ 237
1. 서론 ______________________________________________________________ 237
2. 발생빈도 __________________________________________________________ 239
3. 발생원인 __________________________________________________________ 239
4. 임상증상 __________________________________________________________ 244
5. 진단 ______________________________________________________________ 246
6. 치료 및 예방 _______________________________________________________ 248
12장 조혈모세포이식__________________________________________________ 251
1. 서론 ______________________________________________________________ 251
2. 이식 전처치 _______________________________________________________ 252
3. 내분비계 __________________________________________________________ 252
4. 호흡기계 __________________________________________________________ 254
5. 심장 ______________________________________________________________ 255
6. 신장 ______________________________________________________________ 255
7. 안구 및 시력 _______________________________________________________ 255
8. 치아 및 구강 _______________________________________________________ 256
9. 이비인후과적 합병증________________________________________________ 256
10. 골밀도 ___________________________________________________________ 256
11. 신경학적 손상_____________________________________________________ 257
12. 만성이식편대숙주질환 _____________________________________________ 257
13. 면역능의 회복 및 예방접종 _________________________________________ 259
14. 이차암 ___________________________________________________________ 260
13장 이차암_____________________________________________________________ 263
1. 서론 ______________________________________________________________ 263
2. 방사선치료 ________________________________________________________ 264
3. 항암화학요법 및 이차백혈병 _________________________________________ 269
4. 조혈모세포이식 ____________________________________________________ 271
5. 유전적 감수성______________________________________________________ 272
6. 결론 ______________________________________________________________ 276
14장 심리사회적 측면_________________________________________________ 279
1. 서론 ______________________________________________________________ 279
2. 소아청소년암이 정신건강에 미치는 영향 ______________________________ 280
3. 흔히 동반되는 정신질환 ____________________________________________ 285
4. 소아청소년암 완치자의 삶의 질 문제__________________________________ 288
5. 가족의 정신건강에 미치는 영향과 대처 방안___________________________ 289
6. 임상의사의 역할____________________________________________________ 291
7. 장기 추적 클리닉의 중요성 __________________________________________ 293
8. 결론 ______________________________________________________________ 294
15장 장기 추적관리 ___________________________________________________ 297
1. 서론 ______________________________________________________________ 297
2. 소아청소년암 완치자의 장기 추적관찰 연구 ___________________________ 298
3. 장기 추적 지침 _____________________________________________________ 301
4. 장기 추적관리______________________________________________________ 304
5. 국내 소아청소년암 완치자 관리 ______________________________________ 310
16장 완치자 교육______________________________________________________ 315
1. 서론 ______________________________________________________________ 315
2. 교육에 영향을 미치는 요인 __________________________________________ 315
3. 학습장애 진단평가__________________________________________________ 316
4. 학습장애의 종류____________________________________________________ 318
5. 학습장애의 개선책__________________________________________________ 318
6. 소아청소년암 환자를 위한 교육정책 __________________________________ 319
7. 앞으로 나아갈 길 ___________________________________________________ 321
17장 방법론 ___________________________________________________________ 323
1. 코호트 연구(장기추적관찰연구)의 개요 _______________________________ 323
2. 코호트 연구의 설계 _________________________________________________ 324
3. 코호트 연구에서의 노출변수 측정 ____________________________________ 325
4. 코호트 연구에서의 결과변수 측정 ____________________________________ 328
5. 자료구축 및 관리 ___________________________________________________ 328
6. 연구 참여자들의 추적관리 및 질 관리_________________________________ 329
7. 코호트 연구자료의 분석 _____________________________________________ 332
8. 결과보고서 작성____________________________________________________ 332




2부 질병별 335
1장 급성백혈병 _______________________________________________________ 337
1. 역학 ______________________________________________________________ 337
2. 소아청소년 급성백혈병의 치료 _______________________________________ 338
3. 치료에 따른 후기 합병증 ____________________________________________ 343
2장 뇌종양_____________________________________________________________ 357
1. 역학 ______________________________________________________________ 357
2. 치료 ______________________________________________________________ 358
3. 후기 합병증________________________________________________________ 360
4. 결론 ______________________________________________________________ 368
3장 악성림프종 _______________________________________________________ 371
1. 역학 ______________________________________________________________ 371
2. 치료 ______________________________________________________________ 372
3. 후기 합병증________________________________________________________ 372
4장 신경모세포종_____________________________________________________ 379
1. 역학 ______________________________________________________________ 379
2. 치료 ______________________________________________________________ 381
3. 치료에 따른 후기 합병증 ____________________________________________ 383
5장 윌름즈종양 _______________________________________________________ 389
1. 역학 ______________________________________________________________ 389
2. 치료 ______________________________________________________________ 390
3. 후기 합병증________________________________________________________ 392
6장 연조직육종 _______________________________________________________ 395
1. 역학 ______________________________________________________________ 395
2. 치료 ______________________________________________________________ 396
3. 후기 합병증________________________________________________________ 397
7장 골종양_____________________________________________________________ 399
1. 역학 ______________________________________________________________ 399
2. 치료 ______________________________________________________________ 400
3. 후기 합병증________________________________________________________ 402
8장 간종양_____________________________________________________________ 407
1. 역학 ______________________________________________________________ 407
2. 치료 ______________________________________________________________ 410
3. 합병증 ____________________________________________________________ 411
9장 망막모세포종_____________________________________________________ 421
1. 역학 ______________________________________________________________ 421
2. 치료 ______________________________________________________________ 421
3. 후기 합병증________________________________________________________ 425
4. 유전상담과 선별검사________________________________________________ 428
10장 생식세포종양_____________________________________________________ 431
1. 역학 ______________________________________________________________ 431
2. 치료 ______________________________________________________________ 432
3. 합병증 ____________________________________________________________ 434
11장 조직구증식증_____________________________________________________ 441
1. 서론 ______________________________________________________________ 441
2. 랑게르한스세포조직구증 ____________________________________________ 441
3. 혈구포식림프조직구증 ______________________________________________ 448




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