아동호스피스

우리나라의 14세까지의 아동인구는 9,638,756명으로 총 인구의 약 21%
(2000년, 통계청)를 차지하고 있으나, 매년 약 4,993명의 아동이 여
러 가지 원인으로 죽고 있습니다(2002년 통계청). 한국에서 호스피스
간호가 시작된 지 약 40년 이상이 되었습니다. 1963년 강릉에서 마리
아의 작은 자매회 수녀들에 의해 갈바리 의원이 세워져 임종자들을 간
호하기 시작한 것이 그 시초였으며, 1981년부터 가톨릭대학교에서 학
생 호스피스 활동이 시작되었고, 1982년 가톨릭대학교 성모병원에서
호스피스 활동이 본격적으로 시작되어 대학, 병원, 복지시설 등으로
호스피스 활동이 확대되어 전개되어 왔습니다. 21C에 들어서자 간호
사 역할의 전문화가 더욱 필요하게 되었고, 보건복지부는 2003년 11
월 호스피스 전문 간호사 과정 을 인가하였습니다. 우리나라의 호스피
스는 아직까지 성인 중심의 호스피스 활동이 주로 이루어지고 있지
만, 죽어가는 아동도 특별한 도움 이 필요하다는 것을 인식하면서 부
분적으로 성인 호스피스 프로그램 내에서 아동 호스피스의 싹을 키우
는 노력이 대두되 고 있습니다. 아동 호스피스는 돌봄의 개념과 포괄
적인 서비스 체계를 합쳐서 조직한 것으로 임종을 앞둔 아동과 그 가
족의 삶의 질을 높여 주는 것입니다. 아동 호스피스에서는 죽어가는
아동과 그 부모가 대상이 되며 성인에 비하여 대상 질환이 다양하고
장기간의 돌봄이 요구되는 경우가 많습니다. 또한 아동은 성장발달단
계가 다양하며 연령에 따라 질 병, 치료, 죽음에 대한 이해정도가 다
르므로 호스피스 대상 아동을 돌볼 때 가족 중심 접근법을 적용하되
아동 개인별 섬 세 한 돌봄이 요구됩니다. 그동안 우리나라의 아동 호
스피스 관련 자료가 부족한 실정이라 학부 및 대학원생 그리고 호스피
스 종사자에게 좋은 지침서가 있었으면 하는 소망이 있었습니다.
Hospice Care for Children은 미국의 Ann. Amstrong-Daily와 Sarah
F. Zarbock이 저술하고 편집한 책으로, 임종을 앞둔 아동의 임상적 관
리 문제와 지지체계 그리고 호스피스에 대한 새로운 접근에 대 한 이
해를 높여줄 수 있는 훌륭한 지침서라 생각되어 번역하게 되었습니
다. 이 저서를 통해 우리는 호스피스 대상 아동을 돌볼 때 그들 의 신
체적, 심리적, 사회적, 영적인 독특한 요구를 충족시켜주고, 죽음에
대한 잘못된 개념을 바로 잡아 죽음과 치료 및 처치에 대한 공포 를
완화시켜 주며 외로움을 줄여 준다면 삶에서 죽음으로 가는 과정의 부
담을 조금이나마 줄여 줄 수 있으리라 믿습니다. 죽어가고 있 는 아동
과 부모를 돕는 방법은 힘겹고 어려운 일이나, 새로운 도전이고 예술
이라고 봅니다.

-역자서문중에서-

1.임상적 관리 문제
1장 죽음에 대한 아동의 이해
2장 통증과 증상관리
3장 말기질환 아동의 정신 사회적 이해
4장 말기질환 아동과 가족관리
5장 신생아 사망
6장 에이즈와 HIV감염 아동 관리

2.지지체계
7장 부모를 위한 사별관리
8장 형제 자매를 위한 사별관리
9장 아동과 부모를 위한 영적 돌봄
10장 아동 호스피스 직원관리
11장 자원봉사자 관리
12장 슬픔을 통한 성장
13장 아동을 위한 치료적 놀이와 창작활동
14장 미국 Primary care physician의 역할
3.새로운 접근
15.소아과학이 완화의료에 미친 영향
16.입원 아동을 위한 완화의료
17.말기질환 아동을 위한 윤리적 의사결정
18.아동을 위한 성인 호스피스 프로그램의 확대
19.아동을 위한 임종관련 문헌